|
Цитата
|
Если бы человек знал, как жить, он никогда бы не умер.
|
|
Наши друзья
|
|
|
Наша кнопка
|
|
|
|
Новости Доброй Пристани
|
| 19.09.10 | Синдром Дауна. Чем можно помочь? - by Sveta |
Сегодня в нашей церкви в гостях была семья Василенко. Их второй ребенок - Петя, которому в августе исполнилось 7 лет, родился с Синдромом Дауна (СД).
Андрей Василенко, Петин папа, рассказал нам о том как рождаются люди, с таким синдромом, что это означает и что можно сделать нам, как церкви, чтобы помочь.
Оказывается 1 из 700 родившихся детей так или иначе рождается с этой болезнью. Это происходит тогда, когда 21я пара хромосом является не двойной, а тройной.
В СССР всегда считалось, что инвалидов в стране нет, в итоге, мы и сейчас их не замечаем или отгораживаемся от них, хотя сейчас, согласно официальной статистике, каждый 18й житель Украины является инвалидом.
Т.о. рождение ребенка в принципе, как и рождение ребенка инвалида не является случайностью.
Что говорит нам Библия по этому поводу?
quote:
Псалтирь 139
Славлю Тебя, потому что я дивно устроен. Дивны дела Твои, и душа моя вполне сознает это.
Не сокрыты были от Тебя кости мои, когда я созидаем был в тайне, образуем был во глубине утробы.
Зародыш мой видели очи Твои; в Твоей книге записаны все дни, для меня назначенные, когда ни одного из них еще не было.
То есть, Бог специально посылает в мир таких детей. Ниже в этом тексте я напишу зачем.
А пока хочу обратить ваше внимание на тот факт, что дети с синдромом Дауна были у Дж.Кенеди, Ирины Хакамады, Дочери Б.Ельцина (Татьяны Юмашевой), губернатора Аляски Сары Пелинг, Енштейна - у многих знаменитых и выдающихся людей человечества.
Хакамада спасла Машеньку от смерти
Ирина Хакамада, в прошлом лидер СПС, а сейчас бизнес-тренер и дизайнер, многих поразила, решившись родить ребенка в 42 года. В 2004 году Ирина баллотировалась в президенты РФ. И никто не знал, что в это время она переживала страшную семейную трагедию. Ее младшей дочери Машеньке врачи поставили страшный диагноз – лейкоз. Девочка прошла курс химиотерапии. Этот недуг она, к счастью, преодолела. А два года назад Ирина Мицуовна пришла на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан» с повзрослевшей Машей. Этот выход в свет был нелегким даже для волевой Хакамады. Все увидели: ее дочь страдает синдромом Дауна – и прониклись уважением к этой стойкой женщине.
Маша учится в специализированной школе
– Она очень любит танцевать. У нее художественное мышление – в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения – это у нее получается, – рассказывает любящая мама.
Зная, сколько испытаний приходится проходить таким детям и их родителям, Хакамада создала Фонд социальной солидарности и отстаивает во властных структурах интересы инвалидов всех возрастов.
Ия Саввина отказалась сдать сына в интернат
В 2003 году в Москве, в галерее на Старой Басманной, открылась выставка 46-летнего Сергея Шестакова. Его необычные, талантливые картины разрушали стереотипы восприятия людей, страдающих синдромом Дауна.
Сергей – инвалид с детства. Несмотря на серьезный недуг, он получил хорошее домашнее образование: изучал английский язык, превосходно играет на фортепиано, хорошо знает поэзию и живопись. А кисть и краски он взял в руки, будучи взрослым. Этот необычный художник – сын известной актрисы Ии Саввиной.
О диагнозе долгожданного сына Саввина узнала еще в роддоме. Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат. Но она категорически отказалась. Саввина восприняла своего, непохожего на других мальчика таким, каким он был ей дан свыше. Занималась с ним, всячески развивала его способности, нанимала учителей. А знакомым рассказывала, какой у нее замечательный, ласковый и добрый сынок. Она стоически ухаживала за Сережей и продолжала играть в кино и в театре, создавая незабываемые образы самоотверженных женщин.
Татьяна Юмашева: Глеб просто другой!
Ребенок, отмеченный синдромом Дауна, растет и в семье первого президента России Бориса Ельцина. Мальчик родился во втором браке его дочери Татьяны – с Алексеем Дьяченко. Журналисты давно выведали эту тайну ельцинского клана. Но в окружении президента болезнь Глеба долго скрывали. Даже на семейных фото никогда нельзя было разглядеть его лицо. И вот Татьяна нарушила молчание. В своем блоге она подробно рассказала о больном сыне. По ее словам, Глеб учится в специальной школе. Домой к нему приходят учителя. Мальчик занимается плаванием и шахматами.
«Он на память помнит сотни классических музыкальных произведений – Бах, Моцарт, Бетховен… Тренер по шахматам поражена тем, как он неординарно мыслит. Еще Глебушка потрясающе плавает всеми стилями, – пишет Татьяна. – Считается, что синдром Дауна – это болезнь. Но, на мой взгляд, дети с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая».
Что же ждет тех детей, от которых отказываются родители?
В Украине приблизительно 400 новорожденным детям ставят диагноз "Синдром Дауна". В Киеве таких детей в год рождается примерно 30 в год и только 1 из 4х из них остается в семье...
Перспектива для людей с СД в Украине:
- 0-7 лет: детей помещают в спец. Детсад
- 7-18 Интернат
- 18 - … Пенсия
- После смерти опекунов – психбольница или дом престарелых
СД в Украине (сироты):
- 0-3 Дом малютки
- 3-18 Интернат
- 18 - психбольница или дом престарелых
В настоящее время в Украине, силами самих родителей, была создана организация по оказанию помощи таким деткам - ВБО «Даун Синдром».
Главные цели, которые она ставит перед собой, это:
- Объединение и общение родителей
- Информационные акции
- Создание центра
- Работа с органами власти
Общими усилиями они смогли создать школу для таких деток, чтобы обучить их как навыкам простой жизни, так и помочь приобрести практические навыки для выполнения несложной работы, проведения досуга, а так же рассказать деткам Благую Весть.
Основные проблемы, которые возникают и вопросы, которые задают себе семьи, у которых родился такой ребенок:
«Зачем Вам веселый идиот?» – фраза, брошенная врачом одного из роддомов матери.
Не отказались от ребенка, теперь сами им и занимайтесь…
Дети с СД часто забавные, но даже затянувшаяся цирковая программа утомляет если не делать антрактов.
Ежедневная боль родителей – это вопрос, «Что будет с моим ребенком когда я умру?»
40% детей с СД имеют врожденный порок сердца, которые усугубляет развитие ребенка и может привести к ранней смерти в случае, если не будет своевременно предоставлена медицинская помощь.
Кроме этого часто возникают вопросы: «Почему мне?», «За что?» и т.д.
Чем мы можем помочь?
1. Будьте чувствительны когда делитесь успехами своих детей.
2. Иногда лучше промолчать, а не осудить родителей.
Огромной помощью для семей с детьми инвалидами будет, если вы побудете с ребенком хотя бы несколько часов и дадите возможность передышки.
Есть ли место для таких детей в вашем классе, школе, работе?
В Евангелие от Луки сказано:
quote:
Луки 14:13
Но, когда делаешь пир, зови нищих, увечных, хромых, слепых...
Второзаконие 15:7
Если же будет у тебя нищий кто-либо из братьев твоих, в одном из жилищ твоих, на земле твоей, которую Господь, Бог твой, дает тебе, то не ожесточи сердца твоего и не сожми руки твоей пред нищим братом твоим,
Второзаконие 15:11
ибо нищие всегда будут среди земли [твоей]; потому я и повелеваю тебе: отверзай руку твою брату твоему, бедному твоему и нищему твоему на земле твоей.
Какова роль церкви?
- Придите ко Мне…
(открытость)
- Проповедуйте Евангелие всем…
(проповедь)
- Тот принимает Меня…
(помощь)
- Так да светит свет ваш …
(свидетельство окружающим)
Исходя из возможностей (тип помещения, наличие людей с проблемами, финансами и т.д.) каждая поместная церковь может (должна) определиться с типом служения для инвалидов проживающих рядом, ведь для этих людей гораздо сложнее добираться.
Шаг 1: инвентаризация – составление списка причастных к церкви людей с инвалидность, имеющих родственников инвалидов, профессионально работающих с инвалидами и т.д.
Шаг 2: определение направления – исходя из потенциала можно очертить ориентиры возможного приложения усилий
Шаг 3: устранение препятствий и создание возможностей включая выделение бюджета либо его формирование
Шаг 4: назначение ответственных
Для семей, у которых есть подобные дети
Для тех, кто имеет желание, призвание и способности работать в школе для детей инвалидов
Для тех, кто может оказать помощь...
...привожу контакты куда можно обратиться за помощью или оказать помощь:
www.downsyndrome.com.ua
050 462 0114 Андрей Василенко
Конечно, Вы можете поспешить на спевку, как левит, или ускорить шаг по дороге на служение, как священник, однако вы можете и остановиться и проявить сочувствие на деле, как добрый самарянин.
|
|
|
|
|
Календарь
|
|
Июль
|
| Пн | Вт | Ср | Чт | Пт | Сб | Вс |
| 1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
6 |
7 |
| 8 |
9 |
10 |
11 |
12 |
13 |
14 |
| 15 |
16 |
17 |
18 |
19 |
20 |
21 |
| 22 |
23 |
24 |
25 |
26 |
27 |
28 |
| 29 |
30 |
31 |
|
|
|
|
|
|
